Jego serduszko jest jak sito. Pomóżmy w walce o życie Szymona

-Piszę do Państwa z prośbą o medialne wsparcie w walce 2-letniego mieszkańca Ćmielowa z naszego województwa Szymona chorującego na mnogie VSD. W skrócie jego serduszko jest jak sito. Pilnie potrzebuje operacji – tak zaczyna nie korespondencja, która wpłynęła do Nowego Miasta. Rodzice Szymona walczą o jego życie. Jeśli możecie pomóżcie.

-Historia Szymona rozpoczęła się w styczniu 2018 roku – tak zaczynają opis walki o życie ukochanego syna Rodzice Szymona. Jechaliśmy na usg połówkowe bez żadnych obaw, zastanawiając się tylko czy nasz starszy synek będzie miał brata czy siostrę. Podczas badania lekarz stwierdził, że budowa serduszka naszego maleństwa jest nieprawidłowa i proponuje wykonanie echa serca. Po wyjściu z gabinetu ciężko było opanować łzy. Zaczęły się telefony, konsultacje. Wybraliśmy się do Warszawy.

Niestety diagnoza się potwierdziła. U Szymona zdiagnozowano zwężenie cieśni aorty i mnogie ubytki mięśniowe.  Świat nagle się zatrzymał. Była rozpacz, niedowierzanie. Wiedzieliśmy, że po porodzie nasze dzieciątko będzie potrzebować pomocy. Zdecydowaliśmy się na poród w Łodzi.

W 36 tygodniu trafiłam do szpitala i tak 15.05.2018r Szymon rozpoczął swoją walkę. Niestety na operacje nie był gotowy. Był zbyt słaby i za mały.Czekaliśmy na odpowiednią wagę. Ze względu na długie przebywanie na OIOM i niską masę urodzeniową Szymon złapał bakterie, później infekcje, która szybko postępowała co doprowadziło do sepsy. Bezbronni patrzyliśmy jak nasze maleństwo cierpi i walczy. Stan się pogarszał.

Po wnikliwych dalszych badaniach świat znów się zatrzymał. Rozszczep tęczówki siatkówki aż do tarczy nerwu wzrokowego tzw. coloboma i małoocze obydwu oczu, niedoczynność kory nadnerczy, wzmożone napięcie mięśniowe, przeczulica, problemy z jelitami , nadal problemy z połykaniem, przepuklina pachwinowa, nadpłytkowość, hipotrofia.Podejrzenie zespołu CHARGE. Tak prawdopodobnie brzmi nasze przekleństwo. Zespól wad wrodzonych, które dotyczą wielu narządów jednocześnie.  Każdy dzień  przynosił nowe, złe wieści.

Pod koniec czerwca znów spadaliśmy na dno. Okazało się, że  ciśnienie płucne rośnie i Szymon został zakwalifikowany do operacji paliatywnej tzw. banding-zwężenie pnia tętnicy płucnej. Rozstanie przy bloku operacyjnym było najgorsze, ale wiedzieliśmy że jest to konieczne. Po 3 dobach trafiliśmy na kardiochirurgie . Tam znów walka z jedzeniem. Niestety bezskutecznie. 18.07 zostaliśmy wypisani do domu z karmieniem przez sondę, z zaleceniem korzystania z pomocy 8 poradni specjalistycznych- kardiolog, okulista, endokrynolog, audiolog, gastroenterolog, neurolog, neurologopeda, chirurg plus rehabilitacja.

Nadal się diagnozujemy i szukamy pomocy. Codziennie Szymon potrzebuje specjalnej opieki, leków i rehabilitacji. Od maja mąż zrezygnował z pracy byśmy mogli wspólnie przejść przez najgorszy czas choroby.

Pomimo tych wszystkich chorób nasz syn nie poddaje się. Ma w sobie dużo siły, po prostu chce żyć. A my, rodzice chcemy żeby życie naszego skarba było radosne. Chcemy żeby mniej cierpiał. Przed nami i przed nim długa, ciężka droga. Niestety wszystkie wizyty, leki, rehabilitacja pochłaniają nasz rodzinny budżet. Dlatego zwracamy się z prośbą do Państwa. Pomóżmy Szymonowi  wspólnymi siłami przejść przez ciężką walkę z chorobą. Wierzymy, że razem nam się uda. Z góry dziękujemy za każdą pomoc – napisali Rodzice Szymonka.

Niestety w Polsce lekarze nie podejmą się takiego zabiegu. Taka operacja może odbyć się w Genewie, ale jej koszt to prawie 750 tysięcy złotych.

Oprócz ogromnych pieniędzy wrogiem jest czas – nie możemy doprowadzić do ciśnienia płucnego – to dyskwalifikacja. Docelowo powinniśmy zebrać środki do końca tego roku.

Wpłat można dokonywać także za pośrednictwem fundacji siepomaga:

https://www.siepomaga.pl/szymkowe-serce

Za każdy gest SERCA dziękuje także redakcja Novego Miasta.